強悍弱女子 晴晴學堂

欢迎来到强悍弱女子曾晴的家，我们是晴晴的爸爸妈妈，如果你是第一次来访，真的要谢谢你的关心。因為有不少文章，欢迎你慢慢逛，要不然也可以先从以下的导览挑你有兴趣的来看。最近留言很多，我们无法一一回应，但我们一定会看，谢谢大家。

于美人的「美人晚点名」专访影片
http://qqxt.blogbus.com/logs/17984973.html
您可以通过该视频专访了解晴晴的故事。

耶穌回答说：也不是这人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上显出神的作為来。（约翰福音9:3）



若不是有神以及祂充满爱的教会（那裡有太多正面的声音、支持晴晴的叔叔阿姨），我们不会知道如何做晴晴的父母，也不能走到现在，愿荣耀归与祂！如果你的家庭也有类似的孩子，欢迎与我们联络，让我们彼此鼓励、彼此分享，一起打开神给我们特别的礼物！

这裡有我们做这个网站的原因  http://qqxt.blogbus.com/logs/17984928.html

这裡可以让你瞭解一下晴晴所患的疾病“肌小管病变”http://qqxt.blogbus.com/logs/17984352.html

真是不好意思 >_<
行程的后段都不太能使用网路
而且忙着写书 就没什麽更新
现在 我们终于回来了

书已经基本上完成了
就给一些不同领域的朋友看看
再做些最后的小修改
希望今年八月就可以出书囉
到时候要请大家来支持

这两个月其实蛮丰富的
待了上海 杭州 广州 三亚 香港
可以四处走走 跟许多老朋友碰面
真的很开心 也被大家款待很多
也意外地 我们也讲了很多场的"晴晴教我的事"
本来只有一场 但后来大家很热情的一直邀我们多讲
最后一路讲了差不多十场吧
其实这样一点都不累
每次看到大家满满的感动与收穫
就觉得晴晴的生命真的很有意义
每次讲完都觉得这麽做很值得
对我们而言
这也是一种特别的方式
让我们去想念晴晴的美好身影

我们也有很多全家人一起相处的时间
晚上跟曾馨说圣经故事 已经从神创造天地说到建圣殿了
还去了很多地方玩
交了很多新朋友
有几次 曾馨说她很想念曾晴
然后看看照片 唱曾晴的歌
心情就好了
她说 曾晴现在在上帝的旁边帮忙 哈
孩子的心真的很简单

回到家裡
大家都很开心
自己的家 真是有不一样的感觉

很多人可能无法理解，在晴晴患病的日子里，我发觉我重新与妻子谈了场恋爱。

我发现我忽略了许多我太太的优秀品质。在无数个夜里，我的太太熬夜为晴晴去痰，唱歌哄晴晴睡觉，然后守着晴晴，直到黎明降临。我发现，忍耐在乃伦的身上得到了最完美的体现。能拥有这样的一位妻子，真是我的无上荣光。我第一次发现：忍耐的魅力远远超越美貌、才学、气质这些形容女性的名词，因为它源于母亲，这一特殊名词的力量。母亲可以忍受孩子的所有缺陷，并用爱去包容孩子一切残缺。。。。。。

我每天都在暗自庆幸我有这样的一位妻子，对她既是倾慕又是尊敬，渐渐的，我发现自己重新进入恋爱的状态，无法自拔地开始了与我妻子的第二场恋爱。在确认晴晴有人照顾的情况下，我与我的太太会跑去看一场通宵电影。这约会并不是忙里偷闲或不负责任，而是支撑信念的来源，通过对彼此的重新认识给予对方巨大的勉励与支持。正是这种周而复始的力量，使我们有勇气面对这样一个患肌小管病变的孩子，在无数个就要放手的时刻始终坚信我们能度过难关，是爱，超越了一切痛苦与磨难，在晴晴身上显示出神的奇迹来。。。。。

我爱你，乃伦，让我们第二次开始恋爱。。。。。

好久不见了！经过了这一个月的奋斗，书已经写得差不多，但我的背也差不多要断了啦！写「晴书」原来是一件蛮累人的事情，不只是体力，最主要还是情绪上的。每次重新进入那时的情境，就又有好多画面回来，很多的感动、想念就这样浮出心头。有时一边写著，一边就硬咽了起来。但是很庆幸，当初还是决定要把晴晴的书写出来。因為这样，不只我自己从新整理过这三年的点点滴滴，也想起来这过程中帮助过我们的许多人，包括所有持续关心晴晴的你们。谢谢你们！

 这本书一边写，也一边把晴晴所要教我们的课程，仔细整理过。我觉得，既然我有幸能够坐在晴晴面前，最好的一个位置上，就该好好纪录她的课堂笔记，把她用无声的话语教我们的一切，清清楚楚地传给后来进入教室的同学。

 在上海也遇到了许多热心的朋友。他们邀请我，无论如何要分享晴晴的故事，於是乎，就有了照片上这个在大陆的第一场讲座。因為大陆看不到无名小站，所以朋友也帮我把整个无名小站复製一份為简体版的，希望晴晴的故事也可以鼓励大陆的朋友。移植过去的blog平台称為BlogBus，他们很用心在做公益频道，还会每个月搭配晴晴文章来与当地的公益活动结合，就称為晴晴学堂喔！虽然之后我有一段时间不会再到大陆来，但我相信他们这些也被晴晴感动的朋友们，会继续他们的理想，慢慢累积能量，结合更多志愿者来產生实际的改变。

 如果想要跟大陆的朋友分享，可以请他们上 http://qqxt.blogbus.com

 ps.发现了吗？qqxt就是qing qing xue tang晴晴学堂的拼音缩写啦！

大家好久不见，我们全家现在人在上海，一切都蛮好的。谢谢大家的祝福，从这裡有办法看得到你们的留言，只是无法顺利登入张贴文章，所以这一篇是我请台湾的朋友帮我贴的。

全家出来比较辛苦一些，第一个星期也轮流小感冒了一下，不过很快就适应痊癒了。上海的天气很好，稍冷一些，但是大多是晴朗的，台北累积已久的湿气在这裡都晒乾了。这裡的朋友很热情地接待我们，让我们在写书的过程也没有后顾之忧。曾馨显然非常喜欢这边无忧无虑的生活，我想主要是因為台北的家没有电视。

无意间有机会跟这边的朋友分享晴晴的故事，然后就得到了很多的迴响，接下来可能有更多的机会继续把感动传下去。我特别希望是接触这裡的志愿工作者，给他们一些鼓励，希望晴晴的生命价值也可以稍稍照亮他们所耕耘的土地。因為基本上从大陆是连不上无名小站的，这边的朋友很渴望看到完整的blog，所以我决定在内地放上一个简体字版的mirror site(就是两个站的内容一样，同步更新)。这边也有一些对於公益有热情的朋友在帮忙，蛮感动的。我们都有同样的想法，希望这些非商业的合作可以让晴晴的生命更有意义，也真正凝聚一些有心的人、推动一些正面的改变。

这些都是无心插柳，或许也是上帝在工作。我真正要努力的，还是把书写完啦！希望书顺利完成，然后就可以放轻鬆带家人四处游玩啦！悠呼！

书的进度，大约每天三千字吧。每天回顾，对於晴晴的好多思念好多回忆又浮上心头，但一切都还是感谢，也更想為所有还在日夜照顾家人的朋友们加油，希望你们继续努力，在这些往后一定会珍惜的日子。

出處:
http://magazine.sina.com/chinatimesweekly/1564/2008-02-12/180847775.shtml

曾晴。

曾晴。

曾国荣夫妻不将曾毅视为曾晴的替身。

曾晴当了小天使，曾家今年可以轻松过年了。

打从曾晴一出生，妈妈就用卡片跟照片制作了一本成长纪念册。

看着家人录下有关曾晴的节目，两夫妻的态度并不悲伤。

　　罹患肌小管病变的曾晴离开人世近2个月，对她的父母来说，曾晴已经当了小天使，他们将继续推动器官捐赠，让曾晴短短的一生能擦出最亮的火花。

　　她最喜欢看DVD了，如果停了，她还会自己去按重播键；手没有力量，她就用脚去按，生命真的会自己找出口。”去年十二月，罹患肌小管病变的小女童曾晴离开人世，首次面对没有曾晴的新年，曾晴父母没有悲伤，曾爸爸双手上扬：“自由了。”“家里长辈都已经安排过年要请我们出去玩了。”曾妈妈接着说。

　　两夫妻的反应似乎超出一般人的想像，但曾国荣与张乃仑夫妻有自己的想法。“我们曾跟很多病童家长聊过，他们大多认同我们的态度，但接下来的反应就是：『我们做不到。』”

　　不把她当病人

　　曾晴在两个月大时，被诊断出罹患罕见的肌小管病变，在人世停留不到三年的时间。打从一出生，曾晴的生命就与别的小朋友不同，她不是嚎啕大哭地来到人间，因为她哭不出声音，两年多来离不开鼻胃管，连喝两西西的水都很困难，但两夫妻对曾晴的态度却是：不把她当病人看。

　　曾晴一直与姊姊曾馨睡一个房间，“很多妈妈会坚持与孩子一起睡，但我们觉得应该把她当正常的孩子。”父母这样的态度连带影响曾馨。曾妈妈说，“曾馨一直以为，每个小朋友都要插鼻胃管，直到曾毅出生，她才知道一般小朋友并不需要。”

　　曾毅是曾晴来不及见面的弟弟，就在曾晴离开人世的隔天，弟弟曾毅提前来到人世；短短两天，曾晴父母送走一个生命，迎接另一个新生命。

　　生命的奥妙在两姊弟的“交接”中显露出来，但曾晴的父母面对这样的际遇，心情并没有太大的波动。曾妈妈笑着说，曾晴的离去，他们早有心理准备；至于曾毅的到来，因为已经是第三胎了，也没有太大的感觉。(那是採访的时候很平静啦, 当然晴晴的离开与曾毅的到来, 都是很有感觉的)

　　记者问曾妈妈，当时怀曾毅是为了给曾晴一线生机吗？“完全没有这个想法，怀曾毅是很自然的。”虽然无心，但的确有脐带血银行主动为姊弟俩进行配对，但配对结果并不理想。

　　“曾毅跟曾馨比较像，都是脸大大的；我们全家的脸都是大的，反而是曾晴因生病的关係，把脸拉长，比例最好，有古典美。”曾晴爸妈抱着曾毅，讨论已经离开人世的孩子。从他们欢乐的语气中，很难想像他们讨论的是自己过世不到两个月的孩子。

　　每週约会一次

　　两夫妻如此正向地面对曾晴的病痛与死亡，与信仰有密不可分的关係。曾晴的爸爸曾国荣是教会牧师，两夫妻都是虔诚的教友，曾妈妈说，因为信仰的关係，他们深信曾晴已经上天堂，当个小天使，以后全家会在天堂相会；而且曾晴离开病痛的身体，在天堂一定很幸福，不需要难过。

　　曾国荣表示，他们很清楚面对事情的先后次序，他们将信仰摆第一、夫妻第二、孩子第三。曾妈妈说，很多家长会把生病的孩子摆在第一位，家中所有大小事都以生病的孩子为主，但最后却走向夫妻离异的结局。

　　曾国荣说，家中有这样的小朋友，需要长期抗战，夫妻的关係一定要更紧密，才有办法找到力量。即使去年三月起，曾晴的病情像熘滑梯一样地下滑，两人还是坚持一周要有一次只有两个人的约会，“吃饭，或是看个电影都可以。”曾妈妈说，约会不需要太长的时间，但却可以让他们更有信心面对未来。

　　更难想像的是，两夫妻在这两年多里，还曾出游两个星期。“这是在九寨沟拍的。”曾国荣指着牆上两人骑马的照片说。

　　记者好奇问：“你们出游时，谁照顾曾晴？”“她住院啊。”原来两夫妻利用曾晴住加护病房时出游。记者接着问：“这样的做法，应该很多人无法理解吧？”“好像吧。因为听说连护士都很讶异地问：『小朋友的父母出游了？』”(这要补充一下, 那时晴晴体力还不错, 而几次住院下来, 我们已经了解当晴晴住院一段时间的时候, 会有大约两週渐渐稳定的阶段, 只要慢慢地调整氧气供应, 打完抗生素的疗程就可以出院了, 所以就安排好每天去帮晴晴按摩复健的人就可以了, 当然如果有什麽状况我们就会马上回来的, 也感谢那时来帮忙很多的教会姊妹们,特别是护士逸涵喔, 让我们可以充充电来走更长的路)

　　过去一年，曾家经历了很多事，当记者问：“今年的过年有什麽不同的感受吗？”曾爸爸想了一下，两手上扬说：“很轻鬆，自由了。”对于曾家来说，今年的过年不必再狂找氧气瓶、跑急诊了。

　　继续发挥力量

　　当曾晴诊断出罹病后，曾爸爸不断上网搜寻资料，并帮曾晴成立BLOG，写下她的生命历程，一来希望与其他病友家属分享心情，二来则是期望曾晴长大后可以知道，虽然她生病，但她得到的爱，与生命的价值，并没有比别人少。令人遗憾的是，曾晴却来不及长大到足以看懂部落格裡网友对她的打气。

　　曾晴离开了，但曾爸爸并不打算关掉曾晴的部落格，而是要让它成为“晴晴学堂”。曾爸爸说，在这个部落格裡，大家可以学习生命教育，这或许是曾晴到人世走一回的重要使命。(恩,晴晴学堂是接下来希望努力的方向, 晴晴让大家都变成了同学, 当然要继续好学不倦囉, 还请大家多多支持)

　　曾晴强大的生命力，与曾国荣夫妻对生命的态度，让很多人对生命有了截然不同的思考方向，不但有护理系学生就曾晴的生命为题进行研究，曾爸爸以曾晴为主角拍摄的影片，三千片DVD更被各级学校索取一空，当成生命教育的课程。

　　生命结束了，曾晴却以不同的方式继续存在人世。当医师宣告曾晴熬不过时，父母主动询问医师，是否可以捐赠器官？评估后，曾晴捐出了眼角膜跟皮肤，身体则捐做病理解剖。

　　前阵子，曾晴的部落格收到一封表达谢意的留言，留言者是接受眼角膜移植的患者。医师告知患者，眼角膜是来自两岁多的小女生，对方觉得很可能就是曾晴的。虽然不确定曾晴的眼角膜最后捐给谁了，但曾妈妈对于曾晴可以藉由不同的身体继续看世界，感到很欣慰。

　　曾爸爸跟曾妈妈更藉由曾晴在社会上引起的效应，推动器官捐赠运动，引起网友热烈迴响。接下来，曾爸爸还将出版曾晴的书，并将所得捐给罕见疾病基金会，让已经当了小天使的曾晴，能藉着爸妈继续在人世发挥她的力量。

　　肌小管病变

　　肌小管病变是先天性肌肉失养症的罕见疾病，患者的肌原纤维在组成肌小管时期出现障碍，导致肌小管形成不良，使得肌肉组织的发展中断，停留在胎儿时期的状态，患者会出现肌肉无力的状态，甚至影响呼吸功能。

　　肌小管病变是基因缺陷所造成的，可分为遗传与非遗传两大类，目前并没有治疗的方式。由于大脑并非肌肉细胞，患者的智力并不会受到影响。美国研究指出，即使在适当的医疗下，只有74%的病童能活到1岁，但国外也有病童活过10岁以上，给了病童家属支撑的力量。

　　曾晴小档桉

　　⊙姓名：曾晴

　　⊙人生历程：2004年12月25日～2007年12月12日

　　⊙学历：台大……医院

　　⊙兴趣：拔鼻胃管

　　⊙喜欢的事：挥手玩玩具、马麻抱抱、把拔唱歌

　　⊙讨厌的事：插着鼻胃管

　　⊙部落格网址：www.wretch.cc/blog/myotubular

　　※资料来源／曾晴的部落格