• 剪报 肌肉萎缩还是可以画画喔 - [晴晴的朋友(罕见病儿)]

    人物列传/四肢萎缩小斗士 曾奕凯立志当画家

     
    曾奕凯四肢萎缩,立志要当画家,无畏苦痛,挑战生命限制。

    記者傅幼僑、黃介亭/台北報導

    四肢萎缩、连笔都拿不起来的人,却立志要当画家!未满14岁男孩曾奕凯,小时候因為遗传基因问题,医师判定他得了「裘馨式肌肉萎缩症」,四肢肌肉开始萎缩,到小学三年级时就不能走路,连写字都很辛苦,但是从小喜欢画画的他,并不放弃,每天撑著发抖的手继续作画,虽然常累得一边画一边喘气,但他坚持画出心中的理想世界。

    动物园、游乐场、学校……,这些顏色明亮鲜艷的画作,都是曾奕凯笔下作品,小学时因為遗传四肢萎缩,只能靠电动轮椅代步,虽然萎缩的手拿笔都有困难,他用画笔画出心中美丽世界,他说最喜欢画自由女神像。曾奕凯说:「因為我觉得自由是生命中最重要的事情。」

    画作中充满欢乐的地方,也是行动不便的曾奕凯心中非常嚮往的。已经没有一般小朋友幸运,在他发病后不久,爸爸更逃避现实离家出走,留下妈妈一人撑起这个家。不管到哪,曾奕凯都需要有人陪,妈妈只好辞去电脑公司工作,没有收入只靠补助过活,一年还要交十多万医药费。

    曾妈妈说:「我希望他能够开心,因為他有很多事情没办法做,我希望能帮他完成。」

    為了自己的孩子,曾妈妈说不怕苦,因為曾奕凯很懂事,除了品学兼优之外,他不怕痛苦,继续画画的精神,深深感动妈妈,而他正向的人生观和挑战生命限制的勇气,也获得各界许多肯定。


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    评论

  • 看到这篇博的时候 心跳停了两秒
    我的堂哥患了先天性肌肉萎缩症
    已经离开我们6年了。。。

    曾奕凯加油吧!病魔并不可怕!
    myotubular回复christine说:
    說得好
    病魔 還有生命的挑戰 並不可怕
    限制之下 我們所投注的每一份努力更加可貴喔
    2008-05-09 11:24:12

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