強悍弱女子 晴晴學堂

晴晴得到的罕见疾病，是罕见中的罕见，以至於我们觉得她是那麼的独一无二。照顾这样一个孩子有许多的辛苦，但是日子多了些苦味，嚐起来却是甜的。晴晴好像打开了我们生命的味蕾，让我们对於许多事情的体会更加深刻，也让我这个作父亲的体会到过去所不能体会的幸福。

晴晴让我有了更多感激。从小顺遂的过关斩将、对於希望追求的目标几乎没有不能达成的，然而渐渐地，发现只懂追求自己的人是不能感觉幸福的。有了晴晴，我更需要别人，更需要坦然面对自己的不足，但是却也更享受别人的关心与鼓励、更享受上帝的带领与恩典。感激的滋味总是从小事开始，晴晴一点点的进步、夫妻俩一起偷偷跑去看子夜场电影、弟兄姊妹的支持与卡片、父母给的信任与冰箱裡吃不完的食物… 没有晴晴，总是积极迈向未来的我停不下来发现这麼多值得我好好感激的事。

晴晴让我更懂得欣赏太太。在廿二岁那年娶了乃崙，因為希望跟一个愿意与我吃苦的好女孩在年老时拥有白手起家的共同回忆。那时候我除了信心与承诺，什麼都没有，真是辛苦了她。不知不觉结婚十年了，我还在讶异日子过得真快，却又觉得晴晴让我重新与太太谈了一场恋爱，让那颗欣赏恋慕她的心彷彿重回十年前，甚至有过之而无不及。我看到一个母亲如何勇敢地学会将抽痰管深入软弱但挣扎的女儿喉中，这是tough love；我看到一个母亲如何在每个清晨夜晚细心地安抚并清除女儿吐出的秽物，这是tender care。我何德何能，有这样一个如圣经箴言卅一章所说的好太太: “才德的妇人谁能得著呢？她的价值远胜过珍珠。她丈夫心裡倚靠她，必不缺少利益。她一生使丈夫有益无损。”听说很多罕病爸爸落跑，我想，有这麼一个愿意与我同甘共苦的太太，如果我还不觉得如获至宝，我真是瞎了眼! 我现在更加期待，白头偕老的那些日子，我们回过头来会享有多麼丰富深刻的回忆。

晴晴让我更相信奇蹟。经歷了两次严重的呼吸衰竭，却能脱离氧气甚至不断进步，晴晴的生命本身已经是奇蹟。除了身体发展的不可思议，我看到更大的奇蹟，就是爱。我很惊讶在面对困难之时，爱真的让人义无反顾。许多罕病家庭跟我们一样都要面对许多困难的医疗抉择，有时很难说怎麼样才是对的选择，但是我相信只有爱才是最正确的道路。医疗所给的是有限的，我们能够给孩子最好的就是一个充满爱的环境，可是人的爱毕竟是有限的，如果不是上帝那样充分且完全的爱，我们的给予到最后一定充满苦涩。这些时间也有我觉得贫乏的时候，但那些与神亲近的祷告时间真的填满我的不足。不论那贫乏有多大，祂总是能填满甚至多到满出来，以至於我可以开开心心地去迎接上帝要在小曾晴身上的计画。因為晴晴，我更相信爱就是这个世界最伟大的奇蹟。

晴晴让我看到这个世界的温暖。我常听到很多人在抱怨这个社会，但我们好像有机会看到一个不同的世界。自从晴晴有了部落格，我们开始认识许多窝心的网友，其中有许多从未谋面，但是却不断地给我们鼓励，最近甚至有美国与澳洲的热心网友合力写了一首歌送给晴晴，让我们深深地被感动。我们想要把这首歌，也送给所有的罕病家庭：

宝贝你是 神给我们的礼物
脆弱包装 是祂给的祝福
用神的爱 来将你细心呵护
因為在你眼中 有天堂的蓝图

也许你在世上 有比别人更多的困难
但你有了我们 却永远也不孤单
虽神说天色不能常蓝
但你在的时候 却日日天晴平安

宝贝你是 神给我们的礼物
脆弱包装 是祂给的祝福
用神的爱 来将你细心呵护
因為在你眼中 有天堂的蓝图